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佛山顺德机关大院约1200个停车位对游客市民免费开放，机关食堂同步提供就餐服务……长假前夕，来自“美食之都”顺德发布的一则“官宣”，引起广泛关注。 不仅是顺德，今年国庆中秋长假，广东汕头、揭阳、梅州等地都相继宣布开放机关大院或主动收集城市富余车位，供市民停车。 机关大院在假期开放公共场所供市民和游客停车早已不是新鲜事。比如梅州，早在2019年春节，就“试水”部分城区机关事业单位停车场实行免费对外开放，至今每逢长假仍在坚持。 广东是全国文旅大省，国庆期间广东游客规模已经连续多年全国第一，开放更多停车空间有着现实意义。虽然“免费开放”已成常态，但梳理这些年广东各地开展这项工作的情况，依然能从比较中发现新细节。--> 首先是打开停车的区域越来越多。不少地区从一开始只开放政府大院停车，到如今街道、学校、国有企业假期都打开大门，把便民空间充分用足用好，总量不断增长。 其次是开放的时间、时段越来越长、越来越密。长假之外，不少地方还探索出免费错时共享、夜间错峰开放的创新做法，为的就是尽最大可能，方便市民游客停车。 从发现需求，从善如流；到如今挖掘需求，主动作为。这正是这件“小事”发生的新变化： 节前，汕头由公安交管部门牵头，主动联系各镇街、村居，组织摸查有条件在国庆假期期间开放的临时停车场所，“攒”出了17009个车位； 在梅州开放的停车位里，有些单位虽然只见缝插针“挤出”4个停车位，虽然不多，但诚意十足； 顺德不仅开放了停车位、附上路线图，还“顺带”同步开放机关食堂和主堂大楼，供市民游客能够停车之余，从容走进机关单位享用餐食。 记挂并努力解决群众“停车难”，虽然只是件小事，却足以让市民游客“多待一会”，对一座城市的印象自然更加深刻。在各地“拼文旅”、追求“快进慢游”的今天，踏踏实实把大门打开，以诚待客，或许正是当下“拼文旅”不二法门。 一扇扇打开的大门，背后是一座座敞开心扉的城市——在广东，这样的故事还在继续，这样的诚意正被更多人看见。 (总台记者 郭翔宇 林丽丽） 【编辑:陈海峰】
中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】